Zijn er meer mensen met een chronische ziekte?

Purplext zei:

Ik heb dit ook helaas. Etende mensen kan ik wel handelen, maar m'n smakkende kat geeft me echt moordneigingen. De wind kan me ook behoorlijk pissig maken.

Het wordt erger de laatste tijd, ik kan de ramen open niet meer verdragen. Maar nu zelfs met ramen dicht stoor ik me aan geluiden van buiten.

Kussen over mn kop drukken of noicecancelling headphones zijn soms een uitvlucht.

Klik om te vergroten...

Het is echt iets wat altijd bij je blijft. Ik leef met je mee.

Grappig genoeg kan ik het smakken van de katten wel accepteren. Als de kat dan zat te smakken dan vroeg men mij altijd waarom ik dat wel kon aanhoren, en ik noemde dat dan altijd "lieve smakjes".

En ik heb aangemeten oordopjes om te kunnen slapen, en als het echt heel erg is heb ik de Bose Sleepbuds II met white noise om alles te maskeren. Helaas zitten ze net niet comfortable genoeg om de hele nacht in te kunnen houden.

Proxima zei:

Ik heb Misofonie.

Misofonie - Wikipedia

nl.wikipedia.org

In een relatie is misofonie echt heel lastig, na een dag hard werken ben ik extra gevoelig en dan kan je niet samen lekker aan de etenstafel eten omdat ik dan echt gek wordt van de eetgeluiden van mijn partner.

Vaak eten we dan ook apart, waarmee ik weet dat ik mijn vrouwtje daar best wel wat verdriet mee doe.

Helaas is er geen goede oplossing voor misofonie. Dexamphetamine helpt best wel goed om het door middel van een dopamine-shot te verbloemen maar dat noemt mij vrouw dan "het praatpilletje" omdat ik dan niet meer te stoppen ben met babbelen, dus ook niet echt een oplossing.

Klik om te vergroten...

Dit heb ik ook.. zelfs het ademen s'nachts van mijn partner kan ik niet verdragen slaap dan helemaal niet. Met woede die ik niet kan omschrijven. Dat roept echt woede op. Ook eet geluiden. De bioscoop is een ware straf voor mij

Zoraa zei:

De bioscoop is een ware straf voor mij

Klik om te vergroten...

Arf, een bioscoop waar men achter je al smakkend en crunchend de popcorn begint te eten. 🤯

Met de COVID maatregelen konden er een tijdje geen mensen naast een achter je zitten: de hemel!

Angelz zei:

Ohh dat klinkt niet fijn nee 😢. Ikzelf ben diabeet type 1.

Klik om te vergroten...

Me too 🙋‍♀️ Ik heb een insulinepomp (Medtronic 670G) met Guardian 3 sensor.
Afgelopen dinsdag had ik het 10 jaar.
Ik ben bijna 35, dus kreeg het vrij laat voor type1.

Ik drink vanwege m'n diabetes eigk amper alcohol want dat is echt drama met m'n bloedsuikers. En voordat ik mijn sensor had heb ik echt jarenlang helemaal geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die in slaap is overleden aan hypo na alcoholgebruik en ik bang was dat mij dat ook gebeurde 🙈

Met drugs (ben speed/coke verslaafd) juist strakke bloedsuikers omdat ik dan ook amper eet🙈

Verder heb ik scoliose en sinds donderdag heb ik ook het carpaal tunnel syndroom in mijn rechterpols.
En daarnaast heb ik ook nog psychische ziektes zoals een complexe PTSS en een dysthyme stoornis.

Ik heb Psoriasis en Artritis Psoriatica. Mijn Psoriasis is de laatste tijd niet zo erg, dat kan ik met een zalf af. Jaren geleden moest ik lichttherapie volgen om mijn huid weer normaal te krijgen. Lichttherapie werkt bij mij erg goed. Gelukkig is mijn Psoriasis afgenomen maar dat is geen enkele garantie. Het kan zo weer terugkomen. Ik heb het nu alleen op mijn benen. Mijn Artritis Psoriatica is niet van dien aard dat mijn arts er zware medicijnen voor geven wil. Eigenlijk zijn pijnstillers het enige wat de arts geven kan. Wat geweldig werkt voor beiden is echte, sterke wietolie. Wietolie, met THC en CBD doen wonderen voor mijn Psoriasis en mijn Artritis. Helaas zit ik in vrijwillig budget beheer van de gemeente en moet ik leven van €50,- per week. Daarvan kan ik geen wietolie betalen en ik zou niet eens weten hoe ik dat spul tegenwoordig zou moeten moeten kopen. Meer ook omdat ik het niet vertrouw. Maar dat is een zorg voor later, ik kan het toch niet betalen. Maar het zou o zo lekker zijn mijn Psoriasis weer te zien verdwijnen met wietolie. Het werkt bij mij ongenadig goed, tenminste als ik er voldoende van neem. (3 X verdund en minimaal negen druppels per dag) Soms veroorzaakt mijn Artritis zoveel pijn dat ik bijv. mijn veters niet strikken kan, niet een boterham kan smeren of de sleutel niet van het slot draaien. En vooral als je alleenstaand bent kom je dan voor problemen te staan. Dan is het weleens lastig.

Purplext zei:

Ik heb dit ook helaas. Etende mensen kan ik wel handelen, maar m'n smakkende kat geeft me echt moordneigingen. De wind kan me ook behoorlijk pissig maken.

Het wordt erger de laatste tijd, ik kan de ramen open niet meer verdragen. Maar nu zelfs met ramen dicht stoor ik me aan geluiden van buiten.

Kussen over mn kop drukken of noicecancelling headphones zijn soms een uitvlucht.

Klik om te vergroten...

Heet dat zo? Ik krijg ook echt moordneigingen van eetgeluiden!

Perenijsje zei:

Me too 🙋‍♀️ Ik heb een insulinepomp (Medtronic 670G) met Guardian 3 sensor.
Afgelopen dinsdag had ik het 10 jaar.
Ik ben bijna 35, dus kreeg het vrij laat voor type1.

Ik drink vanwege m'n diabetes eigk amper alcohol want dat is echt drama met m'n bloedsuikers. En voordat ik mijn sensor had heb ik echt jarenlang helemaal geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die in slaap is overleden aan hypo na alcoholgebruik en ik bang was dat mij dat ook gebeurde 🙈

Met drugs (ben speed/coke verslaafd) juist strakke bloedsuikers omdat ik dan ook amper eet🙈

Verder heb ik scoliose en sinds donderdag heb ik ook het carpaal tunnel syndroom in mijn rechterpols.
En daarnaast heb ik ook nog psychische ziektes zoals een complexe PTSS en een dysthyme stoornis.

Klik om te vergroten...

Whoahw dat is wel echt heavy! Ik heb een freestyle libre 2 en spuit nu nog, maar krijg binnenkort een omnipod. Ik heb nu al 24 jaar diabetes (ik was 1). Hierdoor ook neuropathie in de armen en benen en idd ook c-ptss en ADHD en bipolaire stoornis. Ik had eerst ook de diagnose carpaal tunnel maar dat bleek toch neuropathie te zijn.

*Smak smak

MaddMonkey zei:

*Smak smak

Klik om te vergroten...

Je begeeft je op glad ijs 😜

Perenijsje zei:

Poeh ook een flinke rugzak dus met die stoornissen en neuropathie!😰
Maar lijkt me voor jou wel heel anders dan voor mij als je 1 was. Jij weet niet beter dus dat je dm1 hebt. Ik heb nog 24 jaar zonder geleefd en gewoon normaal kunnen eten/leven zeg maar.
Wel beter dat je de Omnipod krijgt en de FSL hebt. Dan kun je het toch een stuk beter onder controle houden dan met spuiten. Vanwege mijn psychische problematiek mocht ik de eerste 4 jaar geen pomp. Maar nu dus al wel 6 jaar een pomp en sinds 2 jaar ofzo de sensor en dat is toch wel echt een uitkomst hoor!

Klik om te vergroten...

Whoahh ja dat geloof ik! 2 jaar al? Ik sinds een maandje en ahh een klein deel van mij is wel jaloers, ik vraag me al m'n hele leven af hoe het zou zijn zonder diabetes. Maar ik begrijp heel erg goed dat het zo heel erg moeilijk is het aanpassen etc

Angelz zei:

Whoahw dat is wel echt heavy! Ik heb een freestyle libre 2 en spuit nu nog, maar krijg binnenkort een omnipod. Ik heb nu al 24 jaar diabetes (ik was 1). Hierdoor ook neuropathie in de armen en benen en idd ook c-ptss en ADHD en bipolaire stoornis. Ik had eerst ook de diagnose carpaal tunnel maar dat bleek toch neuropathie te zijn.

Klik om te vergroten...

Poeh ook een flinke rugzak dus met die stoornissen en neuropathie!😰
Maar lijkt me voor jou wel heel anders dan voor mij als je 1 was. Jij weet niet beter dus dat je dm1 hebt. Ik heb nog 24 jaar zonder geleefd en gewoon normaal kunnen eten/leven zeg maar.
Wel beter dat je de Omnipod krijgt en de FSL hebt. Dan kun je het toch een stuk beter onder controle houden dan met spuiten. Vanwege mijn psychische problematiek mocht ik de eerste 4 jaar geen pomp. Maar nu dus al wel 6 jaar een pomp en sinds 2 jaar ofzo de sensor en dat is toch wel echt een uitkomst hoor!

Perenijsje zei:

Poeh ook een flinke rugzak dus!😰
Maar lijkt me voor jou wel heel anders dan voor mij als je 1 was. Jij weet niet beter dus dat je dm1 hebt. Ik heb nog 24 jaar zonder geleefd en gewoon normaal kunnen eten/leven zeg maar.
Wel beter dat je de Omnipod krijgt en de FSL hebt. Dan kun je het toch een stuk beter onder controle houden dan met spuiten. Vanwege mijn psychische problematiek mocht ik de eerste 4 jaar geen pomp. Maar nu dus al wel 6 jaar een pomp en sinds 2 jaar ofzo de sensor en dat is toch wel echt een uitkomst hoor!

Klik om te vergroten...

Kunt het ook anders zien: jij hebt tenminste nog een normaal leven kunnen hebben.. je hebt tenminste nog een tijdje alles kunnen eten. @Angelz is mijn zusje. Ik kan je vertellen dat ze in de puberteit zich zo heeft verzet om al haar hele leven 'anders' te zijn. Heeft zich zelf in levens gevaarlijke situaties gebracht toen. En wat dat je van de kinder verjaardag feestjes. Nooit worden uitgenodigd omdat de ouders zich gaan raad wisten met een kind met diabetes. Mijn dochter heeft ook diabetes was ook al zo jong toen ze het kreeg. Zal wel iets genetisch zijn. Heb zelf ook een auto-immuun ziekte

Zoraa zei:

Kunt het ook anders zien: jij hebt tenminste nog een normaal leven kunnen hebben.. je hebt tenminste nog een tijdje alles kunnen eten. @Angelz is mijn zusje. Ik kan je vertellen dat ze in de puberteit zich zo heeft verzet om al haar hele leven 'anders' te zijn. Heeft zich zelf in levens gevaarlijke situaties gebracht toen. En wat dat je van de kinder verjaardag feestjes. Nooit worden uitgenodigd omdat de ouders zich gaan raad wisten met een kind met diabetes. Mijn dochter heeft ook diabetes was ook al zo jong toen ze het kreeg. Zal wel iets genetisch zijn. Heb zelf ook een auto-immuun ziekte

Klik om te vergroten...

Het lijkt inderdaad wel iets genetisch te zijn hé zus😘

MaddMonkey zei:

*Smak smak

Klik om te vergroten...

Dat zijn dus weer lieve smakjes. 🥰

Zoraa zei:

Kunt het ook anders zien: jij hebt tenminste nog een normaal leven kunnen hebben.. je hebt tenminste nog een tijdje alles kunnen eten. @Angelz is mijn zusje. Ik kan je vertellen dat ze in de puberteit zich zo heeft verzet om al haar hele leven 'anders' te zijn. Heeft zich zelf in levens gevaarlijke situaties gebracht toen. En wat dat je van de kinder verjaardag feestjes. Nooit worden uitgenodigd omdat de ouders zich gaan raad wisten met een kind met diabetes. Mijn dochter heeft ook diabetes was ook al zo jong toen ze het kreeg. Zal wel iets genetisch zijn. Heb zelf ook een auto-immuun ziekte

Klik om te vergroten...

Ik bedoelde ook niet dat dat "beter" is als je het je hele leven al hebt, ik zei alleen dat het een hele andere situatie is
Want wat jij zegt geloof ik meteen idd en lijkt me erg rot voor haar 😥
Klinkt idd wel alsof het bij jullie in de familie genetisch is ja.

Mijn vader had type2. Helaas al vrij jong (als 40er) meerdere hersenbloedingen gekregen waardoor hij halfzijdig verlamd was en naar verpleeghuis moest. Later is hij nog aan 1 oog blind geraakt en moesten er meerdere tenen geamputeerd worden. Afgelopen januari is hij 4 dagen na zijn 67e verjaardag overleden😰

Angelz zei:

Whoahh ja dat geloof ik! 2 jaar al? Ik sinds een maandje en ahh een klein deel van mij is wel jaloers, ik vraag me al m'n hele leven af hoe het zou zijn zonder diabetes. Maar ik begrijp heel erg goed dat het zo heel erg moeilijk is het aanpassen etc

Klik om te vergroten...

Ja precies ik snap jou ook heel goed, maar dat aanpassen is ook echt lastig.
Ik had heel vaak hypo's (mijn hba1c ligt al jaren tussen de 36-46) en ging die steeds minder goed voelen. Ik zit bij Diabeter en omdat ik alleen woon kwam ik daarom in aanmerking voor een sensor👍

Hier ook eczeem trouwens! Wel contact eczeem. Maar ik ben er nog steeds na jaren niet achter wat de trigger hiervan is… Het slaat altijd op mijn ogen. Die worden dan zo dik, dat ik amper nog kan kijken.

Echt respect voor mensen die altijd met eczeem rondlopen. Ontzettend pijnlijk is het!

@Perenijsje het is gewoon echt een rot ziekte vind het natuurlijk ook voor jou heel erg rot. Sorry dat ik zo uit de hoek kwam was natuurlijk niet mijn bedoeling. Mensen zeggen dit steeds tegen haar en zoals je zelf ook wel weet is het gewoon in beide situaties helemaal ruk. Ik vind het tof hoe jij ermee omgaat. Vertelde hier voor vaker wel over jou tegen haar. Dat gaf haar best wel weer moed. 😘

Ik heb 2 maanden geleden de diagnose ziekte van crohn gekregen. Ik heb vaak last ervan. Heel erg vervelend ook.

Co Colijn zei:

Ik heb 2 maanden geleden de diagnose ziekte van crohn gekregen. Ik heb vaak last ervan. Heel erg vervelend ook.

Klik om te vergroten...

Ik ken weinig mensen die dat hebben maar het lijkt me idd erg vervelend

Angelz zei:

Ik ken weinig mensen die dat hebben maar het lijkt me idd erg vervelend

Klik om te vergroten...

Ja het is erg hinderlijk. En ik zag dat je diabetes hebt dat lijkt me echt wel heftig.