A3-D

"Filosophie zei: Ik slik zelf ritalin voor een slaapstoornis, zoals hierboven A3-D beschreef. Ik heb echter nog niet de diagnose Narcolepsie gekregen, ik was 16 toen ik me hier op liet onderzoeken. Ze dachten dat dit door een stressvolle/moeilijke periode kwam waar ik toendertijd in verkeerde. Ik laat me binnenkort opnieuw onderzoeken omdat de klachten nog steeds niet weg zijn. Slik het nu ongeveer 3 jaar, 2 of 3 maal 10 mg per keer. Naast dat ik het nodig heb om wakker te blijven merk ik ook echt dat dit mijn studie prestaties verbetert. Niet alleen omdat ik het zonder zwaar heb met wakker blijven maar ook mijn focus is een stuk beter. Ik heb wel 1 test in het ziekenhuis moeten ondergaan en een EEG, ook 2 dagen in een slaapcentrum verbleven met intensief onderzoek en na 2 gesprekken met de arts ritalin voorgeschrevengekregen. Je krijgt het dus niet zo gemakkelijk! Een vraagje aan A3-D, hoelang duurde het bij jou voordat je de diagnose Narcolepsie kreeg? Bij mij is het niet helemaal duidelijk of het Narcolepsie is of mogelijk een andere stoornis. 3 jaar geleden dachten ze aan narcolepsie, maar door een stressvolle periode en pubertijd hebben ze gezegd dat ik het af moest wachten. Ik heb toendertijd een slaap onderzoek gehad waar ik na ik meen 9 uur slaap de hele dag door dutjes moest doen. Ik viel iedere keer in slaap maar zat net 1 of 2 minuten boven de tijd dat iemand met Narcolepsie in slaap zou vallen Klik om te vergroten... Uiteindelijk heeft het slechts enkele maanden bij mij geduurd voordat ik de diagnose narcolepsie kreeg. Ik heb vanaf mijn jonge puberjaren last van narcolepsie, maar pas rond mijn 25ste is hier serieus onderzoek naar gedaan, omdat toen mijn slaapprobleem niet meer door mij te controleren was. Voor die tijd werd ik omschreven als lui. Uit de eerste slaaponderzoeken kwam geen sluitende diagnose, waardoor ik in een ander ziekenhuis alle onderzoeken opnieuw moest laten doen voor een second opinion. Hieruit kwam toen wel de diagnose narcolepsie, zonder kataplexie. Modiodal heeft toen mijn leven veranderd. Het voelde alsof ik herboren was. Ik kende mijn leven niet anders dan met narcolepsie. Het was voor mij een hele schok om te ontdekken dat het ook anders kon. Vele malen minder last van onbedwingbare slaapaanvallen, vele malen minder dromen, praten in mijn slaap en slaapwandelen, betere concentratie. Ik ben nu meer dan tien jaar verder. Mijn slaapprobleem is helaas de laatste vijf jaar steeds minder te controleren. De neurologen in het ziekenhuis hebben te weinig ervaring met narcolepsie en de wachttijden zijn lang, daarom heeft uiteindelijk mijn huisarts geregeld dat ik naar een slaapcentrum kon gaan vorig jaar dat zich specialiseert in narcolepsie. Alle oude onderzoeken zijn opnieuw uitgevoerd en de diagnose narcolepsie is opnieuw gesteld. Daarna verschillende medicijnen geprobeerd, maar ik had bij de meeste medicijnen teveel last van bijwerkingen. Ik heb een halve lade vol liggen met voornamelijk Methylfenidaat (Ritalin) en Dexamfetamine die ik niet kan gebruiken. Ik heb morgen weer een afspraak bij de neuroloog. De Pitolisant helpt helaas ook onvoldoende. Ik ga nu zeer waarschijnlijk overstappen op Xyrem, zeg maar medicinale GHB, dat ik voor en tijdens de nacht in zal moeten nemen. Hopelijk helpt dat mij wel, want ik ben een beetje ten einde raad, omdat ik de meest gangbare medicijnen inmiddels allemaal wel heb gehad. Als je geen kataplexie hebt zoals ik (ik heb enkel knikkende knieën/zak wat door mijn benen heen bij zeer specifieke, heftige emoties), dan is de diagnose narcolepsie moeilijker te stellen. Bloedonderzoeken zijn tegenwoordig ook mogelijk, maar die geven niet altijd uitsluitsel. Dat had ik ook namelijk. Ze kunnen ook door middel van een ruggenmergpunctie het één en ander vaststellen, als ik mij niet vergis. Bij mij moesten ze het vooral hebben van de verschillende slaaponderzoeken. En daarbij gaat het niet enkel om hoe lang het duurt voordat je in slaap valt. In mijn geval elke keer binnen een minuut ongeveer in slaap vallen, bijna direct in droomtoestand, et cetera. De REM slaap en dergelijke kunnen ze redelijk goed zien via de aangesloten opnameapparatuur. Mijn diagnose is vooral daarop gebaseerd. Maar er zijn veel slaapstoornissen die leiden tot problemen met wakker blijven. Zelfs depressie kan daaraan ten grondslag liggen. Heb je werkelijk last van slaapaanvallen? Of val je makkelijk in slaap? Daar zit een groot verschil tussen. Neem mijn vader bijvoorbeeld, die valt zeer makkelijk in slaap. Slaapaanvallen heeft hij echter niet. Mogelijk heeft hij last van slaapapneu, mogelijk versterkt door een lichte depressie. Bij een slaapaanval kun je de slaap amper of zelfs helemaal niet tegenhouden. Deze komen, ook al ben je niet moe. Zelfs al heb je de nacht ervoor lang geslapen, dat maakt geen verschil. Het volgende moment ben je weer klaarwakker, alsof er niets gebeurd is. En als je dan in slaap valt, droom je dan meteen? Kun je bijna al jouw dromen navertellen? Praat je in je slaap en slaapwandel je bijvoorbeeld? Ik zeg altijd grappend dat ik een zeer actief nachtleven heb. Heb je ook last van automatische handelingen? Bijvoorbeeld het doorschrijven terwijl je in slaap bent gevallen? Zomaar wat vragen die je misschien kunnen helpen bij de vraag of je mogelijk narcolepsie hebt. Geloof mij, als je niet helemaal kwalificeert voor de diagnose narcolepsie, laat dan iets van een algemene slaapstoornis als diagnose opvoeren indien mogelijk. De diagnose narcolepsie wil je echt niet. Het heeft bijvoorbeeld grote gevolgen voor het überhaupt mogen autorijden, waarbij je om de zoveel jaar gekeurd zal moeten worden wil je je rijbewijs behouden. Het besturen van bijvoorbeeld een vrachtwagen, vliegtuig of iets dergelijks mag niet als je de diagnose narcolepsie hebt. Volgens mij levert het zelfs problemen op bij het halen van een vaarbewijs, dat heb ik een keer van een lotgenoot begrepen. Het kan ook problemen geven bij het afsluiten van verzekeringen en daardoor dan ook met het afsluiten van een hypotheek, in het geval van een levensverzekering. Bij iets van een algemene slaapstoornis heb je dergelijke problemen niet, of in ieder geval vele malen minder."

"Oxazepam heeft mij nooit een kick opgeleverd, enkel een wat rustiger gevoel. Diazepam daarentegen gaf mij de eerste maal met 10mg direct een high gevoel dat ongeveer een uur aanhield. Nu reageer ik wel vaak heftig op medicijnen, moet ik zeggen. De tweede keer dat ik Diazepam innam, kreeg ik van 10mg geen kick en had ik al meer nodig. Hierna nooit meer genomen."

"Methylfenidaat (Ritalin) wordt inderdaad niet zomaar voorgeschreven. Ze zijn hier de laatste jaren steeds strenger op geworden. Na jaren Modafinil te hebben gebruikt voor de behandeling van een slaapstoornis, ben ik een paar maanden geleden overgestapt op Methylfenidaat. Ik ben hiervoor door een arts gezien, niet door een psychiater. Ik heb het echter niet zomaar voorgeschreven gekregen, hiervoor ben ik wel uitgebreid onderzocht. Helaas had ik teveel last van bijwerkingen van de Methylfenidaat, waardoor ik er al snel mee moest stoppen en nu met een overvloed aan pillen zit. Het duurt even voordat je het voorgeschreven krijgt, maar als je het dan eenmaal voorgeschreven krijgt, dan krijg je meteen een hele lading. Ik ben vervolgens overgestapt op Dexamfetamine, maar ook daarbij had ik teveel last van bijwerkingen en moest ik helaas stoppen. Ik krijg nu een medicijn dat nog niet op de Nederlandse markt is toegelaten, maar dat op een hele andere manier werkt dan Modafinil, Methylfenidaat of Dexamfetamine en daardoor ook niet recreatief te gebruiken is helaas."

"Benzoboss zei: Narcolepsie Das klote Ben ik ff blij dat ik dat niet heb Klik om te vergroten... Ik noem het zelf altijd liever een slaapstoornis. Mensen krijgen toch een bepaald beeld van je als ze weten dat je lijdt aan narcolepsie. Medicijnen zoals Methylfenidaat en Dexamfetamine hebben bij mij hierdoor ook een ander effect, wat het recreatief gebruik hiervan ook onmogelijk maakt."

"Benzoboss zei: De enige bijwerkingen die ik heb is dat ik onmogelijk kan slapen soms diarree en ik pieker nogal veel. Valt opzich wel mee als het maar stopt. Heb aan mijn doktor al gevragen of ik mirtazapine kon krijgen ivm met het slapen maar zij is een ******. Klik om te vergroten... Een lage dosis antipsychotica helpt vaak goed tegen piekergedachten, bijvoorbeeld Risperdal."

"Illusionist zei: Wat voor medicijn precies als ik vragen mag? Als het nog niet toegelaten is op de markt, snap ik ook wel dat je er niks over mag zeggen hoor, haha. Maar ben gewoon benieuwd. Is dit een medicijn voor narcolepsie en ADHD of enkel voor narcolepsie/slaapstoornis? Klik om te vergroten... Het gaat om pitolisant. Het wordt enkel voorgeschreven bij narcolepsie. Er zijn op dit moment slechts twee slaapcentra die dit medicijn mogen voorschrijven in Nederland. Het medicijn is nog niet toegelaten op de Nederlandse markt, maar omdat het wel op Europees niveau toegelaten is, mogen zij het enkel in specifieke gevallen toch voorschrijven, zoals ik mijn geval waarbij andere medicatie geen of te weinig effect heeft. Het medicijn wordt op dit moment gratis aangeboden door de farmaceut. Het wordt per post naar mij opgestuurd, wel zo makkelijk. Ik zit helaas al wel aan de maximale dosis pitolisant en mijn narcolepsie is beter beheersbaar, maar nog niet voldoende. Ik krijg op dit moment wel te weinig slaap, dus mogelijk als ik mijn structuur weer beter op de rit heb, dat het dan goed gaat. Jonge kinderen, druk op het werk, geplande verhuizing, het helpt niet echt mee en structuur is zeer belangrijk bij narcolepsie."

"Ik gebruik sinds enkele weken Gabapentine voor de nacht, om overprikkelde zenuwen in mijn hersenen tot rust te brengen. Ik heb de dosis rustig opgebouwd naar 900 mg en het helpt goed, echter merk ik dat ik mij wat depressief begin te voelen. Omdat ik nogal last heb van duizeligheid, één van de bijwerkingen van de Gabapentine, ben ik weer teruggegaan naar 600 mg, maar dit heeft mijn stemming niet merkbaar verbeterd. Nu is depressie schijnbaar een bekende bijwerking van Gabapentine, maar ik zou hier liever niet mee stoppen omdat het effect wel zeer goed is. Zo slaap ik vele malen rustiger nu. Weet iemand misschien een alternatief voor Gabapentine, maar dat wel een vergelijkbare werking heeft?"

"Het is voorgeschreven door een neuroloog, niet door de huisarts. Ik zou niet op eigen gelegenheid een bepaald medicijn gaan gebruiken in plaats van de Gabapentine. Ik zou enkel graag weten welke alternatieven er zijn, zodat ik deze kan voordragen."

"Benzoboss zei: Mischien lyrica of Kava kava /kratom. Klik om te vergroten... De werkzame stof in Lyrica is Pregabaline lees ik. Misschien dat ik daar wel tegen kan. Ik zal het eens bespreken met de neuroloog. Mocht hij Pregabaline niet zelf ter sprake brengen, dan kan ik het noemen. Dank je wel."