#1
Ha allen,
Ik ben nieuw hier en heb me ten einde raad maar op dit forum geregistreerd.
De situatie is als volgt. Een jaar geleden ben ik gestart met Fentanyl icm Lyrica onder begeleiding van mijn huisarts wegens zenuwpijn in mijn benen en ziekte van Lyme (late stage, ben intussen 15 jaar ziek en ik maak gebruik van een rolstoel en een hulphond voor epilepsie. Ik ben 28 jaar oud as we speak).
Dat terzijde. Voor de pijn was het effectief, maar mijn lichaam reageerde met ontzettend veel bijwerkingen op de Lyrica en dat woog op een gegeven moment haast niet meer op tegen de pijn itself. Dit heb ik zonder problemen afgebouwd. Na de afbouw van de Lyrica is de pijn sterk toegenomen (omdat het wel gedempt werd met de Lyrica) en is de dosis van Lyrica enorm toegenomen. Ik gebruikte uiteindelijk een pleister van 50 ugl in combinatie met 10 maal 2 pufjes 50 microgram Instanyl neusspray. Hiermee voelde ik me lichamelijk beter dan ooit tevoren. De zenuwpijn in mijn benen was heel acceptabel, ik had meer energie en ik kon voor het eerst in 5 jaar weer korte stukjes lopen.
Wetende aan welke zware medicijnen ik zat en het gegeven dat ik nog jong ben en mijn partner en ik wel een grote kinderwens hebben, heb ik met mijn huisarts besproken dat ik toch linksom of rechtsom wil gaan afbouwen. De zenuwpijn is niet weg, maar dit is ook geen goede oplossing voor de lange duur. Met mijn arts hebben we besproken om de Fentanyl om te zetten naar Oxycodon omdat dit in de afbouw wellicht wat beter en geleidelijker in te zetten zou zijn. Die pufjes zijn voor doorbraakpijn en veroorzaken natuurlijk over de dag heen grote pieken en dalen. Dus mijn Fentanyl dosering werd omgerekend naar Oxycodon en zo kon ik 2 weken geleden starten met tweemaal 60 mg langwerkend en zo nodig driemaal 10 mg snelwerkend. Dat maakt 150 mg per etmaal.
Iets wat ik hierbij moet vermelden is dat mijn lichaam op het CYP450 Cytochroom een paar afwijkingen heeft. Wellicht een ietwat technisch verhaal maar het is in deze wel relevant. Bij mij is de CYP2D6 een slow metabolizer. Dat betekent dat alle medicatie die via dit enzym wordt afgebroken, in mijn lichaam veel langzamer wordt afgebroken dan bij een "normaal" persoon. De problemen die dan vaak ontstaan is stapeling van medicatie en medicijn vergiftiging binnen normale doseringen. Ik heb dit in het verleden meermalen aan de hand gehad met grote gevolgen, maar toen waren we nog niet op de hoogte van dit probleem. Dit weten we pas sinds oktober 2017 en sindsdien zijn mijn arts en de apotheek hier alert op
Oxycodon wordt echter ook via de CYP2D6 afgebroken. Ik heb zowel mijn voorschrijvend arts als apotheker tot twee keer toe gevraagd om hier goed naar te kijken. Ze hebben hier ook samen nog voor gezeten, maar zeiden dat het geen probleem moest zijn omdat bij oxycodon in tegenstelling tot veel andere medicatie die ik in het verleden heb gehad op het CYP2D6 enzym, de werkzame stof in het gedeelte zit dat afgebroken wordt. Dus ik gaf het een kans.
Ik ben twee weken geleden begonnen met de oxycodon. Op vrijdag stopte ik met alle fentanyl en ging ik over op oxycodon. Op maandag was ik even een dag flink ziek, maar op dinsdag herstelde ik weer en de rest van de week voelde ik me, afgezien van het hele slaperige gevoel, prima. Het leek me een logische reactie op het omzetten van Fentanyl naar Oxycodon dus ik heb deze dag gewoon uitgezeten.
Afgelopen vrijdag (dus bijna een week terug) heb ik de eerste afbouw van 10 mg gedaan. 60 voor de nacht en 50 voor de dag, plus de driemaal 10 snelwerkend. Maandag werd ik weer erg ziek, maar nu herstel ik niet meer. Nu merk ik rare tred in de Oxycodon. Ik kan met de langwerkend geen 12 uur halen. 10 uur na inname van de dosis beginnen de ontwenningsverschijnselen ontzettend toe te nemen. Over de dag heen herstel ik ook niet meer. Zelfs niet nu ik de afbouw drie dagen terug heb teruggedraaid naar tweemaal 60 langwerkend en driemaal 10 snelwerkend. Ik ben dood en doodziek
Ik heb contact gezocht met her Erasmus ziekenhuis waar mijn CYP450 Cytochroom vorig jaar onderzocht is en na overleg met de assistente mocht ik een mail sturen naar de professor met daarin de vraag wat er bekend is over het gebruik van Oxycodon icm een CYP2D6 slow metabolizer. Helaas kreeg ik een mail terug van de professor dat ik daar niet meer in behandeling ben dus dat ik mij moet wenden tot mijn voorschrijvend arts. Maar die zeggen dat het geen probleem moet zijn. Ik heb daar zo mijn grote vraagtekens bij.
Omdat er ook sprake was van hevige obstipatie heb ik de afgelopen 2 weken allerlei laxeermiddelen gekregen van de arts. Ik moest afgelopen week dagelijks 8 zakjes macrogol gebruiken met daarbij tweemaal een grote klysma omdat ik afstevende op een darmafsluiting. Heb 24 uur niet kunnen plassen gister, maar godzijdank is dat gisteravond weer op gang gekomen. Ook mijn darmen lijken zich wel een stuk geledigd te hebben met de klysmas.
We hebben deze week vaak aan de bel getrokken bij de arts maar mijn eigen arts is er vandaag pas weer. Ze zal me straks wel bellen. De afgelopen dagen alleen maar waarnemers gesproken en de huisartsenpost en niemand wil zomaar inspringen in dit complexe verhaal - wat ik wel begrijp, maar het is wel vervelend. Ik ben geen piepert. Na 15 jaar Lyme kan ik echt wel tegen een stootje. Maar deze week voelde ik me echt alsof ik dood ging. Gisteravond heb ik mijn eerste opleving gehad nadat ik gistermiddag mijn glutathione infuus Heb gehad van mijn complementair Lyme arts. Iets waar ik al op hoopte omdat ik ooit eerder een hele rare reactie heb gehad op diazepam (ik heb toen 36 uur geslapen op een tabletje van 20 of en bleef als een dronkeman functioneren. Na mijn glutathione infuus destijds is dat meteen opgeheven).
Heb het gevoel dat ik nu compleet vast zit. Ik zit op een flinke dosis van 150 mg oxycodon per etmaal en ik lijk geen kant op te kunnen. Of ik nu op deze dosis blijf of afbouw; ik ben doodziek en mijn arts lijkt echt tekort te schieten qua kennis. Ik wil echt van deze rotzooi af maar ik weet even niet hoe we dit voor elkaar moeten krijgen. Aannemelijk zou zijn dat 10 mg afbouw op 150 mg niet zulke grote problemen moet opleveren en zeker zou moeten wegebben na het teruggaan van de oude hogere dosis. Maar dit en het gegeven dat ik na 10 uur van de dosis al ontwenningsverschijnselen krijg heb ik sterk het vermoeden dat het inderdaad wéér niet goed wordt afgebroken op de CYP2D6. Echter, op het farmaceutisch kompas heb ik ook gelezen dat je niet binnen 2 weken van Oxycodon naar Fentanyl maf omzetten dus dat is dan denk ik ook geen optie. Fentanyl gaat niet via de CYP2D6 en daar heb ik ook nooit problemen mee gehad.
Ik ben er mentaal overigens niet afhankelijk van. Het is allemaal op medische indicatie gegaan en ik heb hier in de tussentijd ook geen mentale afhankelijkheid in ontwikkeld. Daar ben ik niet zo gevoelig voor gelukkig.
Maar wat nu..... Ik snap heus wel dat niemand hier een pasklaar antwoord heeft op zo'n complex verhaal. Maar ik weet me echt geen raad meer en mijn arts lijkt het ook even niet meer te weten. Ik kan momenteel helemaal niks meer en ik verhuis alleen maar doodziek van bed naar bank naar stoel naar bank naar bed naar languit op de grond en alles weer overnieuw. Kan bijna niks meer eten dus drink nu maar zo goed en kwaad als het kan extra nutridrink flesjes weg (bijvoeding vanwege ondergewicht door de Lyme. Ik weeg maar 45 kilo).
Ik ben nieuw hier en heb me ten einde raad maar op dit forum geregistreerd.
De situatie is als volgt. Een jaar geleden ben ik gestart met Fentanyl icm Lyrica onder begeleiding van mijn huisarts wegens zenuwpijn in mijn benen en ziekte van Lyme (late stage, ben intussen 15 jaar ziek en ik maak gebruik van een rolstoel en een hulphond voor epilepsie. Ik ben 28 jaar oud as we speak).
Dat terzijde. Voor de pijn was het effectief, maar mijn lichaam reageerde met ontzettend veel bijwerkingen op de Lyrica en dat woog op een gegeven moment haast niet meer op tegen de pijn itself. Dit heb ik zonder problemen afgebouwd. Na de afbouw van de Lyrica is de pijn sterk toegenomen (omdat het wel gedempt werd met de Lyrica) en is de dosis van Lyrica enorm toegenomen. Ik gebruikte uiteindelijk een pleister van 50 ugl in combinatie met 10 maal 2 pufjes 50 microgram Instanyl neusspray. Hiermee voelde ik me lichamelijk beter dan ooit tevoren. De zenuwpijn in mijn benen was heel acceptabel, ik had meer energie en ik kon voor het eerst in 5 jaar weer korte stukjes lopen.
Wetende aan welke zware medicijnen ik zat en het gegeven dat ik nog jong ben en mijn partner en ik wel een grote kinderwens hebben, heb ik met mijn huisarts besproken dat ik toch linksom of rechtsom wil gaan afbouwen. De zenuwpijn is niet weg, maar dit is ook geen goede oplossing voor de lange duur. Met mijn arts hebben we besproken om de Fentanyl om te zetten naar Oxycodon omdat dit in de afbouw wellicht wat beter en geleidelijker in te zetten zou zijn. Die pufjes zijn voor doorbraakpijn en veroorzaken natuurlijk over de dag heen grote pieken en dalen. Dus mijn Fentanyl dosering werd omgerekend naar Oxycodon en zo kon ik 2 weken geleden starten met tweemaal 60 mg langwerkend en zo nodig driemaal 10 mg snelwerkend. Dat maakt 150 mg per etmaal.
Iets wat ik hierbij moet vermelden is dat mijn lichaam op het CYP450 Cytochroom een paar afwijkingen heeft. Wellicht een ietwat technisch verhaal maar het is in deze wel relevant. Bij mij is de CYP2D6 een slow metabolizer. Dat betekent dat alle medicatie die via dit enzym wordt afgebroken, in mijn lichaam veel langzamer wordt afgebroken dan bij een "normaal" persoon. De problemen die dan vaak ontstaan is stapeling van medicatie en medicijn vergiftiging binnen normale doseringen. Ik heb dit in het verleden meermalen aan de hand gehad met grote gevolgen, maar toen waren we nog niet op de hoogte van dit probleem. Dit weten we pas sinds oktober 2017 en sindsdien zijn mijn arts en de apotheek hier alert op
Oxycodon wordt echter ook via de CYP2D6 afgebroken. Ik heb zowel mijn voorschrijvend arts als apotheker tot twee keer toe gevraagd om hier goed naar te kijken. Ze hebben hier ook samen nog voor gezeten, maar zeiden dat het geen probleem moest zijn omdat bij oxycodon in tegenstelling tot veel andere medicatie die ik in het verleden heb gehad op het CYP2D6 enzym, de werkzame stof in het gedeelte zit dat afgebroken wordt. Dus ik gaf het een kans.
Ik ben twee weken geleden begonnen met de oxycodon. Op vrijdag stopte ik met alle fentanyl en ging ik over op oxycodon. Op maandag was ik even een dag flink ziek, maar op dinsdag herstelde ik weer en de rest van de week voelde ik me, afgezien van het hele slaperige gevoel, prima. Het leek me een logische reactie op het omzetten van Fentanyl naar Oxycodon dus ik heb deze dag gewoon uitgezeten.
Afgelopen vrijdag (dus bijna een week terug) heb ik de eerste afbouw van 10 mg gedaan. 60 voor de nacht en 50 voor de dag, plus de driemaal 10 snelwerkend. Maandag werd ik weer erg ziek, maar nu herstel ik niet meer. Nu merk ik rare tred in de Oxycodon. Ik kan met de langwerkend geen 12 uur halen. 10 uur na inname van de dosis beginnen de ontwenningsverschijnselen ontzettend toe te nemen. Over de dag heen herstel ik ook niet meer. Zelfs niet nu ik de afbouw drie dagen terug heb teruggedraaid naar tweemaal 60 langwerkend en driemaal 10 snelwerkend. Ik ben dood en doodziek
Ik heb contact gezocht met her Erasmus ziekenhuis waar mijn CYP450 Cytochroom vorig jaar onderzocht is en na overleg met de assistente mocht ik een mail sturen naar de professor met daarin de vraag wat er bekend is over het gebruik van Oxycodon icm een CYP2D6 slow metabolizer. Helaas kreeg ik een mail terug van de professor dat ik daar niet meer in behandeling ben dus dat ik mij moet wenden tot mijn voorschrijvend arts. Maar die zeggen dat het geen probleem moet zijn. Ik heb daar zo mijn grote vraagtekens bij.
Omdat er ook sprake was van hevige obstipatie heb ik de afgelopen 2 weken allerlei laxeermiddelen gekregen van de arts. Ik moest afgelopen week dagelijks 8 zakjes macrogol gebruiken met daarbij tweemaal een grote klysma omdat ik afstevende op een darmafsluiting. Heb 24 uur niet kunnen plassen gister, maar godzijdank is dat gisteravond weer op gang gekomen. Ook mijn darmen lijken zich wel een stuk geledigd te hebben met de klysmas.
We hebben deze week vaak aan de bel getrokken bij de arts maar mijn eigen arts is er vandaag pas weer. Ze zal me straks wel bellen. De afgelopen dagen alleen maar waarnemers gesproken en de huisartsenpost en niemand wil zomaar inspringen in dit complexe verhaal - wat ik wel begrijp, maar het is wel vervelend. Ik ben geen piepert. Na 15 jaar Lyme kan ik echt wel tegen een stootje. Maar deze week voelde ik me echt alsof ik dood ging. Gisteravond heb ik mijn eerste opleving gehad nadat ik gistermiddag mijn glutathione infuus Heb gehad van mijn complementair Lyme arts. Iets waar ik al op hoopte omdat ik ooit eerder een hele rare reactie heb gehad op diazepam (ik heb toen 36 uur geslapen op een tabletje van 20 of en bleef als een dronkeman functioneren. Na mijn glutathione infuus destijds is dat meteen opgeheven).
Heb het gevoel dat ik nu compleet vast zit. Ik zit op een flinke dosis van 150 mg oxycodon per etmaal en ik lijk geen kant op te kunnen. Of ik nu op deze dosis blijf of afbouw; ik ben doodziek en mijn arts lijkt echt tekort te schieten qua kennis. Ik wil echt van deze rotzooi af maar ik weet even niet hoe we dit voor elkaar moeten krijgen. Aannemelijk zou zijn dat 10 mg afbouw op 150 mg niet zulke grote problemen moet opleveren en zeker zou moeten wegebben na het teruggaan van de oude hogere dosis. Maar dit en het gegeven dat ik na 10 uur van de dosis al ontwenningsverschijnselen krijg heb ik sterk het vermoeden dat het inderdaad wéér niet goed wordt afgebroken op de CYP2D6. Echter, op het farmaceutisch kompas heb ik ook gelezen dat je niet binnen 2 weken van Oxycodon naar Fentanyl maf omzetten dus dat is dan denk ik ook geen optie. Fentanyl gaat niet via de CYP2D6 en daar heb ik ook nooit problemen mee gehad.
Ik ben er mentaal overigens niet afhankelijk van. Het is allemaal op medische indicatie gegaan en ik heb hier in de tussentijd ook geen mentale afhankelijkheid in ontwikkeld. Daar ben ik niet zo gevoelig voor gelukkig.
Maar wat nu..... Ik snap heus wel dat niemand hier een pasklaar antwoord heeft op zo'n complex verhaal. Maar ik weet me echt geen raad meer en mijn arts lijkt het ook even niet meer te weten. Ik kan momenteel helemaal niks meer en ik verhuis alleen maar doodziek van bed naar bank naar stoel naar bank naar bed naar languit op de grond en alles weer overnieuw. Kan bijna niks meer eten dus drink nu maar zo goed en kwaad als het kan extra nutridrink flesjes weg (bijvoeding vanwege ondergewicht door de Lyme. Ik weeg maar 45 kilo).